Año y medio después…


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Muchas veces he sentido que mi vida se parte en dos: antes y después de graduarme como abogada, antes y después de vivir en pareja, antes y después de ser madre, etc… pero de un tiempo para acá me he dado cuenta que de existir realmente un punto que partiera mi vida en dos sería el momento en que comencé a vivir en el espectro del autismo. Y digo “comencé a vivir” porque a pesar de no ser yo quien lo vive directamente, mi vida y mi forma de ver la vida y de entender el mundo han cambiado radicalmente; e indirectamente también vivo mi nueva vida en ese vasto espectro.

En febrero de 2013, luego de muchas citas médicas, exámenes de laboratorio y de comportamiento, la Dra. Elizabeth Macklin, pediatra especialista en desarrollo nos confirmó con algo de compasión en sus ojos que Alejandro tenía autismo. Fue una mañana muy difícil, llena de frustración, de preguntas y demasiado desconcierto. Escuchar que mi hijo tenía autismo significaba en ese momento que mi hijo tenía “algo” de lo que no se conoce con certeza su causa y que tampoco tiene cura. Autismo, una palabra que hasta ese momento había escuchado pocas veces y solo de manera peyorativa. Luego de escuchar el diagnóstico formal y tratar de contener el llanto lo más que pude, una trabajadora social me entregó un sinfín de formas que tenía que llenar para que Alejandro entrara en listas de espera para tratamiento: fisioterapia, terapia ocupacional, terapia de lenguaje, terapia ABA, IBI, formularios para enviar a la agencia de impuestos del gobierno, etc, etc… No solo tenía que lidiar con semejante noticia, tenía que ocuparme en ese momento de tanto papeleo y yo lo único que quería era llorar y llorar. Me parecía todo tan terrible!! No quería que nadie se enterara! Los abuelos estaban en casa visitándonos, y yo no quería contarles, ni siquiera nombrar esa palabra que en ese momento para mi era… innombrable.

Año y medio después, las cosas son tan distintas! Alejandro ya terminó su fisioterapia y ahora corre y salta como cualquier niño de su edad. Ya terminamos el primer ciclo de terapia ABA y estamos en espera del segundo. Las terapistas de lenguaje y ocupacional lo visitan cada dos semanas en la guardería y nosotros en casa practicamos minuto a minuto cada vez que estamos todos juntos. Ya tuvimos la valoración para la terapia IBI y estamos en lista de espera para comenzar en la primavera del 2015. Alejandro dice milk, agua, bread, come, up, down, banano; se comunica con gestos, sus ojitos y sus manitas, nos mira a los ojos con mayor continuidad y trata de acercarse a nosotros y a sus compañeros de guardería con mayor facilidad.

Esta mañana, año y medio después, en el mismo consultorio del OCTC (Ottawa Children’s Treatment Centre), volvimos a encontrarnos con la dra. Elizabeth Macklin y mi sentimiento fue completamente diferente. Alejandro respondió a sus evaluaciones de una manera muy positiva y el reporte que presentamos de sus adelantos cambió esa mirada compasiva que acompañó su diagnóstico inicial, a una mirada llena de optimismo y esperanza. Salí renovada, con mucho ánimo para seguir apoyando a mi chiquito en todos sus procesos; con ilusión porque la manera como se está desarrollando apunta a que muy pronto estará comunicándose de una mejor forma y así su frustración comenzará a minimizarse. Esta vez no salí abrumada por tanta información… al contrario, esta vez sentí que gracias a esa información que he ido procesando durante este tiempo he logrado encontrar herramientas necesarias para ser persistente, y no darme por vencida nunca.

Aún hay un camino largo por recorrer, este es solo el comienzo; pero un muy buen comienzo! El año pasado en mi ignorancia y frustración solo veía un túnel sin salida… un año y medio después veo un largo camino, difícil, lento, extenuante, pero lleno de maravillosas posibilidades. Nada nos limitará!

Si algo se aprende cuando se vive en el espectro del autismo es a ser perseverante, a no desfallecer… podría pensar que la misma vida me presentó este desafío para enseñarme a no darme por vencida tan fácilmente, para canalizar tanta terquedad… en fin… para ser mas humana.

Próxima cita, Enero de 2015.

Continuará…

About SofiaPrada

http://about.me/sofiaprada

Posted on July 12, 2014, in Español, Hello, Goodbye, Rompecabezas & Puzzels and tagged , . Bookmark the permalink. Leave a comment.

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